Hva slags forhold får du til kroppen din når du må ha hjelp til å bli tørket i rumpa eller vasket nedentil etter at du har hatt sex? Og hvordan oppleves det å være den som skal hjelpe?
Dette er noen av spørsmålene som utforskes i rapporten Kroppen min. Andres arbeidsplass og eget seksual- og privatliv, som lanseres 26. januar.
Rapporten viser hvordan personlige assistenter gir større mulighet for intimitet og frihet hos mennesker med nedsatte funksjonsevner, men også hvordan denne ordningen kan utfordre vårt syn på velferdsstaten og likestillingen.
Ufaglærte snikes inn bakveien
– Det mest overraskende funnet var det pragmatiske forholdet arbeidslederne – det vil si brukerne – hadde til sin egen kropp og sin seksualitet, sier forsker Cecilie B. Neumann ved Høgskolen i Oslo og Akershus.
– De må ha hjelp til å dusje og pusse tennene. Hvis de skal ha sex, må noen løfte dem opp i senga og vaske dem etterpå.
Som de sier: «Skal jeg leve et tilnærmet vanlig liv, og være et handlende menneske i verden, så må jeg motta denne hjelpen.»
Forskerne bak rapporten er bekymret over en rekke forhold rundt assistentrollen. Både at den er betinget av assistentens fleksibilitet, men også hun eller hans løse tilknytning til arbeidslivet usynlighet og ufaglærthet. Særlig fordi det store flertallet av assistenter er kvinner.
– Når vi tenker på hvor vi er i dag, etter flere tiår med kamp for å få kvinner på banen i arbeidslivet og i styrer, og så sniker det seg inn en slik type jobb inn bakveien, nesten uten debatt, sier hun.
Sårbarhet bak det praktiske
Rapporten er basert på kvalitative intervjuer med mennesker som mottar eller jobber med såkalt brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA er et alternativ til hjemmehjelptjenesten som gir mennesker med nedsatt funksjonsevne, såkalte arbeidsledere, langt større kontroll og frihet til å bestemme over hvordan han eller hun ønsker å bli behandlet og hjulpet.
Deltakerne i studien forteller åpent om hvordan de opplever å måtte hjelpe til og bli hjulpet med alt fra å gå på do til å ha sex.
Samtidig som kildene i studien er klare på at dette er en hjelp de må ha for å kunne leve et tilnærmet normalt liv som ektefeller, foreldre og venner, ligger det også en sårbarhet bak dette praktiske og liketille.
Flere forteller at de fortsatt blir flaue av å måtte bli tørket i baken etter å ha vært på do, selv om de har trengt denne assistansen hele livet. Og for dem ligger det også en verdi i det at de blir flaue. Det blir et bevis på normalitet.
Som en av de kvinnelige brukerne forteller:
«Men det å få assistanse da, til det å bli tørket i rumpa, det er veldig rart at ikke det blir vanlig. At man ikke vender seg til det. Men samtidig er jeg glad for det også. Da tenker jeg at jeg er normal. Kanskje jeg da, tross alt, har litt igjen av meg selv.»
Negative erfaringer med helsevesenet
Forholdet til egen kropp blir også preget av de erfaringene informantene har med helsevesenet. Flere forteller om negative opplevelser med sykehus, hjemmehjelp og fra institusjoner. Særlig sistnevnte har satt dype spor hos de eldre deltakerne, som mer eller mindre har vokst opp i institusjoner.
«Anne» bodde borte fra foreldrene sine fra hun var 3 til hun var 15. Hun opplevde at barna på institusjonen ble fratatt råderetten over sin egen kropp:
«Jeg husker da jeg var på den institusjonen, så badet vi hver fredag. Da sto vi på rad og rekke. Da hadde en av jentene som akkurat hadde kommet i puberteten sjenanse i forhold til at en av guttene var etter henne, men det fikk hun bare la være å bry seg om. Så det var ikke noen respekt for det. Og likedan når jeg ble litt eldre, så var det heller ikke noen respekt for at jeg følte at det var ekkelt. Det ble ikke stilt spørsmål ved det engang.»
Krenkende omsorg
Disse og andre erfaringer fra helsevesenet gjør at både de yngre og eldre deltakerne opplever det tradisjonelle omsorgsbegrepet som noe negativt.
– Hele begrepet har tatt farge av de erfaringene med krenkelser mange av dem har opplevd. Det er koblet til umyndiggjøring og hjelpeløshet, sier Neumann.
Dette gjør det enda viktigere for dem å kunne få kontrollere hvem som har adgang til kroppene deres, og på hvilken måte. Med en personlig assistent kan arbeidslederen gi klar beskjed om hva han eller hun ønsker av hjelp og hvordan den skal utføres.
De kan fortelle assistenten at de ikke ønsker at de inntar en sykepleierrolle, men heller assistere dem med å være i verden som mennesker.
Assistenten usynliggjøres
Men med denne muligheten til kontroll og frigjøring, følger det også en del utfordringer, ifølge Neumann.
– Menneskene i vårt materiale er veldig opptatt av å være uavhengige. Og at de skal kunne handle i verden som uavhengige og selvstendige mennesker. Det er veldig forståelig med de erfaringene de har med avhengighet og med å bli påtvunget omsorg, sier hun.
– Samtidig går enkelte veldig langt. Det er noe veldig ubehagelig i måten denne relasjonen mellom assistent og arbeidsleder er satt opp. Frigjøringen av arbeidslederen åpner for usynliggjøring og mangel på anerkjennelse av assistenten, advarer forskeren.
Nytt tjenerskap
Det har tidligere blitt reist kritikk mot assistentordningen fordi den krever at et menneskes behov oppfylles på bekostning av en annens. I den britiske debatten om BPA har flere argumentert med at denne modellen er en «trussel mot den sosiale velferdstanken og kan medføre at man får en type tjenerskapsrelasjon», skriver forskerne i studien.
– Assistentene er garantistene for arbeidsledernes frigjøring og uavhengighet. Samtidig forventes det at de skal være usynlige, sier Neumann, som mener at subjektiviteten til assistentene er under angrep.
– Det at det er mulig å få i stand en relasjon som forutsetter den andres usynlighet er ubehagelig å tenke på.
Foretrekker ufaglærte
Arbeidsledernes negative erfaringer fra helsevesenet har bidratt til at mange av organisasjonene rundt BPA, særlig i Sverige, har vært skeptiske til at assistentene skal ha helsefaglig utdanning.
– Relasjonen er unndratt krav om profesjonalitet, hvilket er en villet strategi fra organisasjonene som har kjempet fram ordningen, sier Neumann.
– Dermed er det en fare for at assistentens subjektivitet krenkes når arbeidslederens ønsker og behov møtes og ivaretas.
Det fører også til at assistentens kompetanse ikke anerkjennes, ifølge forskeren. Dette er særlig problematisk i et yrke dominert av kvinner.
– Det utfordrer likestillingen at man her åpner for at kvinner kan ta en jobb der de blir helt usynlige og det er helt greit at de er usynlige.
Etterlyser debatt om BPA
BPA ble en lovfestet rettighet i 2014, og i den nye rapporten konkluderes det også med at dette er en god ordning som bør videreføres. Samtidig etterlyser Neumann en debatt rundt BPA.
– Kravet til arbeidslederne er så moralsk legitim at man nesten ikke kan diskutere kjønnsaspektene av ordningen, sier hun.
– Men man bør se om det er mulig å sikre at arbeidslederen blir frigjort samtidig som assistenten får anerkjennelse for det hun gjør, sier Neumann.
– Stemmer ikke med våre erfaringer
Tove Linnea Brandvik, politisk rådgiver i Uloba, den største tilbyderen av BPA-tjenester i Norge, mener det er positivt at rapporten anbefaler videreføring av BPA-ordningen.
Rapportens kritikk av assistentenes rolle, stemmer ikke med Uloba sine erfaringer.
– Hvis prinsippet om at noen bestemmer hva arbeidsoppgavene skal være i en gitt stilling bidrar til at det utvikles et nytt tjenerskap, så er det vanskelig å se at dette ikke gjelder for alle yrker, skriver Brandvik i en e-post til Kilden.
– Vi mener at BPA-ordningen i Norge med de lover som gjelder ved ansettelse og vern om arbeidstagere gjør det umulig å sammenligne situasjonen i Norge med tidligere tiders tjenerskap.
Opptatt av ryddige arbeidsbetingelser
Brandvik understreker at rapportens påstand om en utvikling av et nytt tjenerskap ikke bidrar til at funksjonshemmede kan delta på lik linje med andre i samfunnet. En slik utvikling ville tvert i mot bidra til å undergrave likestillingen for funksjonshemmede.
– Det er og har vært svært viktig for Uloba og andre organisasjoner å sikre at denne type utvikling ikke kan skje. I Uloba er vi særlig opptatt av betydningen av opplæring og ryddige arbeidsbetingelser for assistenter, sier hun.
– En BPA-ordning kan aldri bli god og velfungerende hvis ansatte ikke blir ivaretatt godt. Da blir heller ikke arbeidslederens situasjon god.
God opplæring er nøkkelen
Når det gjelder spørsmålet om ufaglærthet og løs tilknytning til arbeidslivet, understreker hun at BPA er en ordning der det ikke er noe formelt krav om utdanning. Men de ser at kompetansehevende tiltak for assistenter gir positive resultater, og mener det også kan bidra til å øke statusen til yrket.
– Uloba er opptatt av å styrke anerkjennelsen av assistentyrket og -rollen, sier hun, og legger til:
– Fleksibiliteten i BPA som ordning, følger tariffen på lik linje med alle andre yrkesgrupper. Det er med andre ord snakk om fleksibilitet innenfor klare og definerte rammer som verner om den ansatte.
– Hvordan jobber Uloba for å sikre at assistentene ikke blir usynliggjort slik rapporten hevder?
– Som assistent i Uloba skal du ha ryddige arbeidsforhold, respekt for jobben du gjør og motsatt yte den respekten som er vanlig i et ansettelsesforhold, sier Brandvik og viser til at arbeidslederne må gjennom en obligatorisk opplæring før de får assistenter.
– Ved å vektlegge rolleforståelse og avklaring i opplæringen bidrar vi til å styrke anerkjennelsen av assistentens kompetanse.
Referanse
Tonje Gundersen, Cecilie B. Neumann og Cathrine Egeland. Kroppen min – Andres arbeidsplass og eget seksual- og privatliv, NOVA Rapport 18/14, 2015. Sammendrag.
